Discapacitados. Entre el miedo y el rechazo al diferente.

Susana Grimberg. Nota para Radio Sentidos

”Parte del problema con la palabra “discapacidad” es que sugiere una inhabilidad para ver, escuchar, andar o hacer cosas que muchos de nosotros damos por sentado. Pero ¿qué ocurre con la gente que no puede sentir, hablar de sus sentimientos, controlar sus sentimientos, establecer relaciones cercanas, realizarse, gente que ha perdido la esperanza, que viven en la desgracia y la amargura? Para mí, esas son las discapacidades reales”.

                                                 Fred Rogers

 

Estábamos saliendo de una confitería cuando vimos un auto que tapaba la rampa, esencialmente, para discapacitados. La mayoría, inmersa en sí misma, ni se había enterado de lo que pasaba. Nadie miraba a nadie. ¿Quién es nadie?

Nadie es un sustantivo neutro, que etimológicamente proviene del latín nadi. y que se refiere al no nacido. Nadie sería también, lo sin nombre. Es llamativo que incluso el diccionario etimológico de Corominas, no tenga una explicación lógica del origen de “nadie”.

Pero a nosotros nos interesa, sobre todo en estos tiempos en los que la gente vive tan absorta en lo propio, que configuran esa masa desinteresada en lo que al otro, al prójimo, le pueda suceder. Y si no es ese el motivo, el correr la mirada para no sugestionarse, el miedo a contagiarse de lo que nada contagia, sólo puedo interpretarlo como un acto egoísta, un acto de-no-querer-enterarme-de-que-otro-me-pida-alguna-ayuda.

La diferencia entre ser discapacitado y estar discapacitado

Es importante establecer la diferencia entre ser discapacitado y estar discapacitado. Los que han adquirido una discapacidad en la vida adulta, y no dicen: soy un discapacitado sino tengo una discapacidad, establecen una distancia real entre la dificultad que perturba la vida cotidiana, como la venía llevando hasta ahora, y su identidad.

Tenemos que considerar que el que se presenta o es presentado como siendo un discapacitado, el verbo ser alude a un sello, a una marca de por vida, de la cual difícilmente se puede salir. En el estar, se da lugar algo que puede suceder en un determinado momento y cambiar en otro momento. El ser alude a un estado fijo, rígido, un para siempre. Mientras que estar es un estado transitorio.

Sostengo este punto de vista incluso con discapacitados visuales, auditivos y, neurológicos (extremos y no tan extremos). Sostengo la importancia que tienen los demás, que nunca están de más, porque es el entorno familiar, de los padres del niño y o del adulto, de la pareja, de los cuidadores en general, de los que puede provenir una ayuda real.

La palabra discapacidad no figura de esa manera ni es avalada por ninguna teoría científica. Sabemos que se refiere a una falla en la capacidad de función de las personas, ya sea en el nivel motriz, sensorial o mental.

Sin embargo, lo que siempre debemos tener presente, es que hay un más allá del sufrimiento, del dolor, de la resignación, y es el hecho de poder plantearse que la vida es un siempre volver a empezar.

Lo social y la respuesta individual.

Los otros, los que arman el paisaje de la ciudad, reaccionan de tal manera que parecen ser insensibles, a veces se desentienden o se alejan del dolor, huyen del espanto que les provoca ver la dificultad en el otro.

Es la misma sociedad la que excluye y desprotege, a un extremo en el que la persona con discapacidad no existe, es una nada. También, es posible que para la sociedad toda, las personas con discapacidad sean asociadas con extraterrestres, forasteros condenados al exterminio. ¿Por qué? Porque es como si la proximidad de la muerte, habitara en el que sufre una discapacidad.

Otro tema es enfrentarse con el sufrimiento del que tiene una minusvalía visible, que muchas veces lo lleva al descontrol o una explosión de momentánea locura causada por la impotencia que lo embarga. ¿Acaso la llamada salud mental, es ausencia de sufrimiento?, pregunta el psicoanalista Jorge Jinkis. La normalidad, dijo el escritor Abelardo Castillo, recientemente fallecido, es un poco más o un poco menos de locura.

A mí parecer, la segregación, el maltrato, el enfrentarse a la adversidad, duelen, pero también fortalecen.

El físico británico Stephen Hawking, en una entrevista publicada por La Naciòn (10/05/2011) afirmó que la peor discapacidad no es la física, sino la del espíritu. Hawking supo a los 21 años, que sufría de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, pese a tan terrible enfermedad, produjo parte de las investigaciones cosmológicas de nuestros tiempos. Su exposición no fue sólo sobre quarks y agujeros negros. Habló, también sobre la felicidad especial del descubrimiento científico. Y también de la buena relación que mantuvo siempre con los tres hijos. Recomiendo la película “La lógica del todo”, que da cuenta de la lucha de Hawking por seguir adelante con sus descubrimientos y por el lugar que siempre le dio al deseo y al amor.

Stevie Wonder, ciego de nacimiento, elegido el 5 de diciembre de 2009 en la ONU como mensajero de la paz para los discapacitados, definió su misión como “la de convencer al 90% de la humanidad de la necesidad de “preocuparse” por el 10% restante, que es la proporción de la población mundial que se calcula que padece algún tipo de discapacidad”. También, dijo que negarle una oportunidad a una persona discapacitada delata una invalidez en el resto de la sociedad, que es la de “la ausencia de sentimientos”. Quiero agregar a lo dicho por Wonder que esta ausencia da cuenta de una discapacidad muy grave: la discapacidad para amar.

Con este nombramiento, Stevie Wonder se unió a otras diez personalidades entre las que se hallaba nuestro admirado escritor y premio Nobel de la Paz, Elie Wiesel.

También el cine, se ha ocupado del tema muchas veces. Muchos recordarán la película “Te amaré en silencio” (1986) que cuenta la historia de un profesor de dicción en una escuela para sordos que se enamora de una joven, también sorda. Protagonizada por William Hurt, Marlee Matlin y otros, fue Marlee Matlin, actriz prácticamente sorda desde los 18 meses de edad, la actriz más joven que ha ganado el Oscar a la mejor actriz, cuando tenía 21 años.

Matlin interpreta a Sarah Norman, una joven mujer sorda y con problemas de convivencia, que trabaja en una escuela para gente sorda en Nueva Inglaterra. Un profesor, James Leeds (William Hurt), recién llegado a la escuela la anima a dejar atrás su vida maltrecha, aprendiendo a leer los labios a las personas. Pese a que ella se resiste, nace entre ambos un fuerte vínculo amoroso.

“Melodía interrumpida” (1955), narra la historia de Marjorie Lawrence, cantante de ópera de origen australiano, desde que abandonó la granja de sus padres para estudiar canto y triunfó en los escenarios de todo el mundo hasta que su carrera fue truncada por la poliomielitis. Con inolvidables interpretaciones de Glen Ford y Eleonor Parker, muestra cómo a pesar de la polio, gracias a su tenacidad pudo superar la enfermedad e incluso volver a los escenarios.

Rain man, con Tom Cruise y Dustin Hoffman, el hermano autista, Perfume de mujer con Al Pacino y la inolvidable escena en la que baila el tango, Regreso sin Gloria con John Voight y Jane Fonda, son películas que dan cuenta de que la discapacidad, no siempre es invalidante.

También, considero importante que, siendo el lenguaje el espejo en el que nos miramos y nos reconocemos, la vía del humor siempre ha sido una salida para mucha gente afectada por alguna dificultad. Por ejemplo, una vez, que yo me quejaba porque me había roto una pierna, mi bisabuela, inspiradora de mi cuento “Verdades mentirosas”, me dijo: “Agradécele a Dios que tenés dos”.

Quiero concluir con esta anécdota talmúdica:

“Durante mucho tiempo no pude entender el sentido del versículo: “palparás al medio día, como palpa un ciego en las tinieblas” (Deuteronomio 28,29) no comprendía cuál era la importancia para un ciego si había luz u oscuridad. Pero sucedió que en una noche oscura, iba caminando cuando vi a un ciego yendo con una antorcha en la mano, entonces le pregunté:

_ “Hijo mío, ¿para qué te sirve la antorcha?”

_ “Mientras sostengo la antorcha con mis manos, me ven las otras personas y me cuidan para que no caiga en un pozo o me roce alguna rama con espinas.”

Susana Grimberg. Psicoanalista, escritora y columnista. 

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